投稿者: admin

２０２３年１１月２２日に開催された、第８回ウェブセミナーがYouTubeにて配信されました。
テーマは【障害を有するお子さまとご家族の全国アンケート調査から分かったこと 最重度の医療的ケア児の通所事業の開設を実現して】です。

第１部
障害を有するお子さまとご家族の全国アンケート調査から分かったこと
文科省科学研究費により我々がこれまで遂行してきた全国的な調査や社会実装研究から、
お子さんをおうちで育てる親御さんの生活の実態やごきょうだいも含めた家族のニーズに
ついて、皆さんに知ってもらいたいことを共有します。16年間の研究生活の中で私自身が
学ばせていただいた事、今後の支援課題や取り組みの方向性について皆さんと一緒に考え
る時間にしていきたいと思います。

第２部
重症心身障害児の通所施設を開設して思うこと
～障害児をもつ家族、支援者として、生活をイメージすることの大切さ～
私の長男は、３歳の時に脳症に罹患し、重症心身障害児となりました。
現在は23歳になり、笑顔に包まれて生活しています。
これまで、様々な思い、困難の中で、折り合いをつけて生活をしてきました。
障害のあるわが子を育てるという、経験のない生活の中で、将来像をイメージしながら
必要な支援を受けて生活することの必要性を考えていきたいと思います。
＜講演者＞
■涌水　理恵｜Wakimizu Rie
筑波大学医学医療系准教授。当リモートケアシステム代表。子どもとその家族の発達を支援する看護を探究すべく様々な研究に取り組んでいる。子どもへ、家族へ、小児医療現場への研究成果の還元を常に頭に据えながら、発達支援看護学の構築を目指す。
■井坂　美津子｜Isaka Mitsuko
株式会社Nursing Home、多機能型事業所 どんぐりの家 代表取締役。

●HP（セミナーページ）　https://www.remotecare.jp/webinar/
セミナーはどなたでも登録なしでお申し込みできます。その他さまざまな家族支援サービスは、登録後無料でご利用できます

２０２３年１０月８日に開催された、第７回ウェブセミナーがYouTubeにて配信されました。
テーマは【重症心身障害の子どもの療育支援について 重症心身障害児の社会的サポートを含めた療育支援】です。

第1部
「重症心身障害の子どもの社会的サポートについて」
医療的ケア児支援法を中心に、現在の日本における重症心身障害児を支える社会的サポートについて一緒に考えていけたらと思っております。

第２部
「重症児を地域で支える～3人の我が子と歩んだ軌跡～」
私自身3人の超重症心身障害児を育てる傍ら、小児専門病院で看護師として勤務しておりました。子育て、仕事の中で得たたくさんの経験から「どんなに重い障害があっても、こどもはこどもの中で育つべき」と強く感じてきました。病院という組織を飛び出し重症児デイサービスを創り、現在地域で重症児の生活を支えながら私自身が学ばせていただいた事、今後の課題について皆さんと一緒に考える時間にしていきたいと思います。

＜講演者＞
■海野　潔美｜Umino Kiyomi
茨城キリスト教大学　看護学部　看護学科　小児看護専門看護師。皆さんこんにちは。私は　海野潔美（うみのきよみ）と申します。現在、茨城キリスト教大学で小児看護領域の教員をしています。また、子どものことが大好きで、小児看護専門看護師という資格を持っていて、健康障害があるなしにかかわらず、すべての健康レベルの子どもとその家族の支援を継続して行っています。主には、発達障害のある子どもと家族と重症心身障害児の子どもと家族、そしてⅠ型糖尿病など慢性疾患のある子どもとその家族の支援を行っています。

■紺野　昌代｜Konno Masayo
一般社団法人全国重症児者デイサービス・ネットワーク副代表。一般社団法人weighty　多機能型重症児デイサービス　kokoro代表理事。自身も重症心身障がい児を育てる一母親として、これまで預け先に難渋してきた経験から、「なければ創ればいい」を実行すべく、事業所を立ち上げる。
1999年4月　看護師免許取得後、医療法人社団　日鉱記念病院へ就職
2002年11月　茨城県立こども病院へ転職
2016年12月　同病院退職し、一般社団法人weighty設立、代表理事へ就任
2017年3月　　ひたちなか市へ「多機能型重症児デイサービスkokoro」開設
2020年3月　　那珂市へ移転し「重症児デイサービスkokoro」に事業所名を変更し、新たに「重症児デイサービスtsubomi」を開設する

２０２３年９月２４日に開催された、第６回ウェブセミナーがYouTubeにて配信されました。
テーマは【ヤングケアラーとまるごと家族支援】です。

第１部
「ヤングケアラーの現状と支援の視点」
子ども・若者ケアラーの声を届けようプロジェクト(YCARP)の活動から、子ども・若者ケアラーの現状ととらえ方について考えます。
また、支援の視点として「家族まるごと支援Whole Family Approach」を紹介します。

第２部
「精神疾患の親を持つ子どものきもち」
精神疾患の親をもつ子ども当事者の立場から、ヤングケアラーの現状や支援に必要な視点を考えます。
当事者を支援する団体CoCoTElの活動も紹介します。

第3部
斎藤＆平井クロストーク「家族まるごと支援について考える」
ヤングケアラーがかかえている課題について当事者とともに理解を深めると同時に、「家族まるごと支援Whole Family Approach」の重要性と日本での具体化の課題を考えます。

＜講演者＞
■斎藤　真緒｜Saito Mao
秋田県出身。立命館大学社会学研究科博士課程後期課程修了。博士（社会学）。立命館大学衣笠総合研究機構ポストドクトラルフェロー、立命館大学産業社会学部助教授、准教授を経て、現在同学部教授。2018年9月～2019年9月までシェフィールド大学。男性介護者と支援者のネットワーク副代表、子ども・若者ケアラーの声を届けようプロジェクト発起人。the Centre of International Research on Care, Labour and Equalities客員研究員。11歳のダウン症児の母親。

■平井　登威｜Hirai Toi
関西大学4年生（休学中）、精神疾患の親をもつ25歳以下のサポートを行うNPO法人CoCoTELI代表
幼稚園の年長時に自身の父親かうつ病になり様々な悩みを持っていた経験からCoCoTELIでの活動を始める。精神疾患をもつ本人もその家族も生きやすい社会を実現するために日々奮闘中。